Surnommée « maladie de la douleur », la fibromyalgie est difficile à diagnostiquer et donc à prendre en charge. Symptômes, évolution, traitements… Tout savoir sur cette pathologie chronique.
Qu’est-ce-que la fibromyalgie ?
Aussi appelée syndrome fibromyalgie, la fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Ces douleurs entraînent des troubles cognitifs, des perturbations du sommeil ainsi qu’une fatigue intense et ont, plus généralement, des conséquences diverses et importantes sur la vie quotidienne.
Bien que reconnue, la fibromyalgie est encore sujette à des débats, étant donné l’absence de signes biologiques qui pourraient l’expliquer. C’est pourquoi elle a longtemps été considérée comme une maladie psychosomatique, avant d’être qualifiée de douleur chronique généralisée par l’OMS (Organisation mondiale de la santé). Plus précisément, de douleur nociplastique, c’est-à-dire due à des altérations du système de détection et de contrôle de la douleur au sein du cerveau.
Plus fréquente chez les 40-50 ans, la fibromyalgie touche 1,5 à 2% de la population française et atteindrait surtout les femmes. Les pays occidentaux sont les plus touchés. Si la fibromyalgie n’influence pas directement l’espérance de vie, elle détient un impact considérable sur la qualité de vie, ainsi que la vie sociale et professionnelle.
Fibromyalgie : quelles causes possibles ?
La cause précise de cette maladie est encore inconnue. Mais un certain nombre de facteurs sont impliqués dans son apparition :
- Plusieurs anomalies neurologiques : au sein du système nerveux central, les voies qui contrôlent la douleur et sa perception sont perturbées. De même que les neurotransmetteurs (substances chimiques qui permettent la circulation d’informations entre les neurones) situés au niveau des cellules du cerveau. Chez ces patients, la perception de la douleur est beaucoup plus élevée que la moyenne. Résultat, ces différentes perturbations, associées ou non, entraînent des douleurs à la suite de stimulations habituellement indolores (comme le simple fait d’être touché, par exemple) et des douleurs « classiques » ressenties encore plus fortement.
- Certains facteurs psychologiques, en particulier des traits de personnalité spécifiques, augmentent les risques d’apparition de la fibromyalgie : antécédents dépressifs, isolement, contexte de vie difficile, difficultés d’ajustement du comportement face aux événements douloureux, traumatismes psychologiques ou physiques…
- Enfin, certaines études scientifiques soulignent que plusieurs cas de fibromyalgie sont souvent recensés au sein d’une même famille.
La douleur comme principal symptôme
La douleur chronique et généralisée représente le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle concerne plus particulièrement les parties du corps situées autour de la colonne vertébrale (épaules, nuque, omoplates, thorax, bas du dos, hanches…). En outre, la douleur peut se déplacer, être ressentie plus ou moins fortement bien que de façon permanente, et prendre la forme de brûlures, de crampes ou encore de décharges électriques. Elle s’aggrave en cas d’effort, de froid, d’humidité, d’émotion forte et de manque de sommeil.
D’autres symptômes peuvent être associés à ces douleurs :
- Une fatigue chronique qui concerne trois patients sur quatre (source Inserm). Elle est le plus souvent intense le matin, et ressentie au moindre effort.
- Des troubles du sommeil : au moment de l’endormissement, lors de réveils nocturnes et avec l’impression d’un sommeil léger et non réparateur. Ces troubles représentent l’une des conséquences liées aux douleurs.
- Des troubles digestifs : ballonnements, douleurs abdominales, etc.
- Des vertiges et des maux de tête.
- Une tendance à être essoufflé.
- Une vision floue.
- Des acouphènes et une hypersensibilité au bruit.
- Des besoins fréquents d’uriner et des mictions douloureuses.
- Des troubles anxieux et dépressifs sont souvent présents, avec des envies suicidaires accrues.
- Ainsi que des troubles cognitifs : troubles de la mémoire, de l’attention et difficultés d’apprentissage ou d’expression.
Tous ces symptômes, ainsi que leur intensité, varient d’un patient à l’autre et même chez un seul patient au cours du temps. Cela s’explique par la présence de facteurs d’aggravation (épisode de stress, adoption de certaines postures, émotions…) ou d’amélioration (relaxation, activité physique, etc.).
De nombreuses maladies associées
La fibromyalgie est fréquemment associée à d’autres pathologies :
- Troubles de la thyroïde
- Troubles rhumatismaux.
- Troubles psychiatriques : troubles anxieux graves, dépression, troubles obsessionnels compulsifs (TOC), crises de panique, troubles de la personnalité
- Syndrome de l’intestin irritable
- Fatigue chronique
- Syndrome de Gougerot-Sjögren qui provoque l’assèchement de diverses parties du corps : bouche, yeux, muqueuses génitales.
Fibromyalgie : quelle prise en charge ?
La prise en charge de fibromyalgie est complexe, du fait de la complexité de la maladie en elle-même, qui ne peut s’appuyer sur aucun signe biologique détectable lors de différents examens. La prise en charge est d’autant plus difficile en raison des autres maladies qui peuvent se développer en parallèle. Dans tous les cas, elle est pluridisciplinaire, en fonction des problématiques de santé rencontrées par le patient : médecin traitant, rhumatologue, neurologue, psychiatre, endocrinologue, etc.
Un diagnostic délicat
Aucun examen ne permet de diagnostiquer la fibromyalgie. Il repose donc essentiellement sur une évaluation effectuée par le médecin et qui dépend de trois éléments :
- Un score de douleurs diffuses qui porte sur la localisation et l’intensité des douleurs.
- Un score de sévérité des symptômes associés : fatigue, troubles cognitifs, etc.
- Un auto-questionnaire composé de 6 questions et appelé FIRST, permet au patient de déterminer s’il peut être concerné par la maladie.
Le médecin doit néanmoins s’assurer que cette douleur et les symptômes associés ne sont pas dus à une autre pathologie. Dans tous les cas, l’un des critères pour déterminer s’il s’agit d’une fibromyalgie est que ces douleurs doivent perdurer depuis plus de 3 mois.
Fibromyalgie : l’importance de l’activité physique
Élément essentiel à l’amélioration des symptômes, le sport et l’activité physique, en particulier l’activité physique adaptée (APA), encadrée par un professionnel, est préconisée. Elle permet de conditionner les muscles, de contrôler et de diminuer les douleurs en agissant au niveau cérébral, et contribue ainsi à réduire la fatigue et le stress.
Cette activité doit être personnalisée en fonction des douleurs et du rythme de vie de chaque patient : marche, natation, balnéothérapie, vélo, exercices d’étirement... Il est recommandé de la pratiquer au moins 30 minutes par jour, comme l’ensemble de la population. Au début, les séances sont courtes, puis augmentées progressivement.
Quels traitements pour soulager la fibromyalgie ?
La cause de la maladie étant encore inconnue, aucun traitement spécifique n’existe à ce jour. Mais des médicaments peuvent être prescrits, généralement de façon ponctuelle, en fonction du profil et de la situation du patient, si l’activité physique ne suffit pas à le soulager :
- Des antalgiques, pour soulager la douleur.
- Ou des antiépileptiques à visée antalgique, mais qui comportent de nombreux effets secondaires.
- Des antidépresseurs à faible dose et à double action : sur les douleurs et les troubles du sommeil.
D’autres traitements sont envisagés par le médecin, en fonction des pathologies associées à la fibromyalgie.
Fibromyalgie : quels soins complémentaires ?
Pour soulager les différents symptômes, d’autres approches sont envisageables, en complément du suivi médical :
- Un suivi psychologique est recommandé pour apprendre à gérer sa maladie au quotidien.
- Toutes les méthodes de relaxation faisant partie des médecines douces sont envisageables, en fonction des affinités des patients et de leurs recommandations médicales : yoga, tai-chi, sophrologie ou encore méditation, notamment. Des travaux de recherche sont en cours afin d’élaborer certaines pratiques de façon personnalisée (par exemple, une forme de sophrologie propre aux patients atteints de fibromyalgie).
La recherche poursuit ses travaux, à commencer par l’identification de biomarqueurs, qui permettrait de faciliter le diagnostic de la fibromyalgie. Dans cette continuité, des travaux sur les mécanismes neurobiologiques impliqués dans l’apparition de la maladie sont en cours. Autre aspect en cours d’étude : l’influence de facteurs tels que le stress sur la perception de la douleur. Autant de pistes qui permettront sûrement, à terme, d’améliorer la prise en charge des patients.