Endométriose : comment améliorer votre vie quotidienne malgré les symptômes

Une femme sur 10 est atteinte d’endométriose en France. Une pathologie complexe et propre à chaque patiente, avec des symptômes éprouvants qui nécessitent une adaptation quotidienne. Nos conseils.

L’endométriose, une pathologie éprouvante au quotidien

Si les connaissances sur cette maladie gynécologique progressent, l’endométriose renferme encore bien des mystères, notamment en ce qui concerne ses causes, multiples : les saignements menstruels rétrogrades, la génétique et des facteurs environnementaux sont les principales concernées, mais aucune n’explique complètement encore toutes les formes d’endométriose.

Les professionnels de santé s’accordent en outre pour considérer qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses : la maladie ne se développe pas de la même façon d’une patiente à l’autre. Dans tous les cas, l’endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine, en dehors de la cavité utérine où il aurait dû se situer. Problème, même hors de l’utérus, il continue à subir l’influence des fluctuations hormonales, au fil des cycles menstruels. Conséquence ? Des lésions se développent et, avec elles, plusieurs symptômes souvent handicapants, notamment des douleurs parfois très intenses pendant les règles et/ou pendant les rapports sexuels. Ces douleurs sont souvent associées à des saignements menstruels abondants, des troubles digestifs et/ou urinaires, de la fatigue et une infertilité (30 à 40% des patientes sont concernées, d’après l’association EndoFrance). 

Comment mieux vivre avec l’endométriose ?

Les symptômes de l’endométriose peuvent vraiment bouleverser le quotidien, qui doit alors être réorganisé en fonction de la maladie. Voici comment mieux supporter et alléger la souffrance physique et mentale que l’endométriose provoque.

#1 Bénéficiez d’un suivi médical adapté et personnalisé

En raison de la complexité de la maladie et de ses conséquences, il est essentiel d’être suivie par un gynécologue spécialisé dans ce domaine, généralement un gynécologue médical et/ou un chirurgien gynécologue. Être suivie par un spécialiste peut permettre de raccourcir le délai de diagnostic, encore évalué à 7 ans, en moyenne. L’endométriose peut nécessiter des contacts et échanges fréquents avec votre médecin. C’est pourquoi vous devez vous sentir en confiance, écoutée, comprise, suffisamment à l’aise pour lui poser toutes vos questions et lui faire part de vos inquiétudes.  

#2 Endométriose : les autres professionnels de santé à consulter

En fonction de la forme d’endométriose dont vous souffrez et de vos symptômes, vous pourriez être amenée à consulter d’autres professionnels de santé que votre gynécologue. Sa collaboration avec votre médecin traitant sera naturellement déterminante. 

Si vous souffrez de douleurs chroniques, vous pouvez vous rendre dans un Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) ou être suivie par un algologue (médecin en charge de la douleur) : demandez conseil à votre gynécologue ou votre médecin traitant. 

Autres professionnels de santé sur lesquels vous appuyer pour mieux vivre avec la maladie ? Ceux dédiés à la santé mentale (psychologue, psychothérapeute, psychiatre) et à la santé sexuelle (sexologue), notamment si votre vie sexuelle et sentimentale subit elle aussi les conséquences de l’endométriose, ou que vous souffrez de dyspareunie, le nom médical des douleurs pendant les rapports sexuels, un symptôme fréquent. Dans ce cas, consulter un kinésithérapeute peut également s’avérer utile. Ce dernier aidera à assouplir les adhérences provoquées par la maladie et redonner de la mobilité à vos organes. Si vous avez subi une intervention chirurgicale, une sage-femme formée en pelvipérinéologie peut également vous soulager.

Enfin, si les lésions ont un impact sur vos systèmes urinaire ou digestif, demandez un suivi auprès d’un urologue et/ou d’un gastro-entérologue. L’ensemble de ces praticiens doit être spécialisé en aide médico-psychologique, afin d’améliorer votre prise en charge.

#3 L’importance du repos et de l’activité physique

Les douleurs favorisent l’apparition de la fatigue : symptôme de l’endométriose à part entière. C’est pourquoi, aménager des temps de repos et réorganiser la planification de vos diverses tâches doivent faire partie de vos habitudes quotidiennes. Ces changements peuvent vous aider à réduire l’impact de la maladie sur toutes les sphères de votre vie sociale. 

Sachez qu’en fonction de cet impact, plusieurs outils sont accessibles ; notamment pour votre vie professionnelle : Reconnaissance qualité de travailleuse handicapée (RQTH), reconnaissance d’une affection de longue durée (ALD) pour les formes les plus sévères, ainsi que des aides financières sous conditions, si travailler devient impossible.

Enfin, en-dehors des périodes de douleurs, le maintien d’une activité physique est important : elle contribue à diminuer les douleurs et la fatigue. N’hésitez pas à en discuter avec votre médecin. 

#4 Endométriose : la soulager grâce aux médecines douces

Certaines prises en charge non médicamenteuses sont possibles, dont les médecines douces recommandées par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF). Ces techniques ont démontré pouvoir apporter une amélioration de la qualité de vie des patientes et peuvent donc être associées à votre prise en charge médicale. Les médecines douces concernées sont :

• L’ostéopathie ;
• La relaxation ;
• Le yoga ;
• L’acupuncture.

La sophrologie, l’hypnose et l’auto-hypnose ont été adoptées par un grand nombre de patientes, qui en ont ressenti les effets sur le long terme. Mais ces pratiques ne font pas (encore) l’objet de recommandations scientifiques, faute d’études précises. 

#5 L’alimentation "anti-inflammatoire"

Si aucune étude scientifique ne prouve encore leur influence sur l’évolution de l’endométriose, de nombreux gynécologues spécialisés recommandent l’alimentation anti-inflammatoire pour réduire les symptômes de la maladie. Mais avant tout, parlez-en avec votre médecin afin d’évaluer si un tel régime alimentaire peut être adapté à votre situation.

L’alimentation "anti-inflammatoire" consiste principalement à :  

• Augmenter votre consommation de produits laitiers, qui auraient un effet protecteur face à l’inflammation provoquée par l’endométriose, en raison de leur teneur en calcium et en vitamine D.
• Augmenter votre consommation de fruits et légumes, idéalement d’origine biologique, afin d’éviter les pesticides un maximum.
• Diminuer votre consommation de viande rouge et d’aliments riches en acides gras saturés (aliments industriels transformés, aliments riches en graisses et en sucres).